{"id":21075,"date":"2025-05-17T10:07:35","date_gmt":"2025-05-17T13:07:35","guid":{"rendered":"https:\/\/mussicom.com\/sus-realiza-primeiras-aplicacoes-do-zolgensma-medicamento-de-r-7-milhoes-para-criancas-com-ame\/"},"modified":"2025-05-17T10:07:35","modified_gmt":"2025-05-17T13:07:35","slug":"sus-realiza-primeiras-aplicacoes-do-zolgensma-medicamento-de-r-7-milhoes-para-criancas-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mussicom.com\/noticias\/sus-realiza-primeiras-aplicacoes-do-zolgensma-medicamento-de-r-7-milhoes-para-criancas-com-ame\/","title":{"rendered":"SUS realiza primeiras aplica\u00e7\u00f5es do zolgensma, medicamento de R$ 7 milh\u00f5es para crian\u00e7as com AME"},"content":{"rendered":"


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\n\t\t\t\t\t\tAs fam\u00edlias devem procurar um dos 36 servi\u00e7os especializados em doen\u00e7as raras do SUS.
\n\t\t\t\t\t\t – \t\t\t\t\t\t Igor Evangelista\/MS\n\t\t\t\t\t<\/p>\n

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O Governo Federal viabilizou, na rede p\u00fablica de sa\u00fade, as primeiras aplica\u00e7\u00f5es do zolgensma, medicamento de alt\u00edssimo custo utilizado no tratamento de crian\u00e7as com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Duas beb\u00eas, com menos de seis meses de vida, receberam a terapia simultaneamente na quarta-feira, 14 de maio, no Hospital da Crian\u00e7a Jos\u00e9 Alencar, em Bras\u00edlia (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).

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ALTO CUSTO<\/strong>\u00a0\u2014 O zolgensma \u00e9 considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo m\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es por dose \u00fanica. O fornecimento gratuito no SUS foi poss\u00edvel gra\u00e7as a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante.

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O Brasil se tornou o sexto pa\u00eds no mundo a ofertar o medicamento em sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade, ap\u00f3s Espanha, Inglaterra, Argentina, Fran\u00e7a e Alemanha. O acordo realizado estabelece que o pagamento s\u00f3 ser\u00e1 feito se o tratamento for eficaz, o que garantiu ao Brasil o menor pre\u00e7o lista do mundo.

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HIST\u00d3RICO<\/strong>\u00a0\u2014 Durante visita ao Hospital da Crian\u00e7a em Bras\u00edlia, o ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, celebrou o momento como um marco para a sa\u00fade p\u00fablica no pa\u00eds. “Seria imposs\u00edvel para as fam\u00edlias arcarem com um custo t\u00e3o alto. \u00c9 uma terapia g\u00eanica muito importante e inovadora, por isso garantir esse atendimento e poder acolher essas fam\u00edlias \u00e9 um momento de muita emo\u00e7\u00e3o”, disse o ministro.<\/p>\n

INDICA\u00c7\u00c3O<\/strong>\u00a0\u2014 O medicamento \u00e9 indicado exclusivamente a crian\u00e7as com AME tipo 1, com at\u00e9 seis meses de idade, que n\u00e3o dependem de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva por mais de 16 horas por dia. As duas beb\u00eas atendidas foram priorizadas por estarem pr\u00f3ximas do limite de idade para receber a infus\u00e3o e por cumprirem todos os crit\u00e9rios cl\u00ednicos previstos no Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2.

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“\u00c9 emocionante, porque a gente nunca perde a esperan\u00e7a como m\u00e3e. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de m\u00e3e vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”<\/strong><\/em><\/p>\n

Milena Brito<\/strong><\/em>

\nM\u00e3e de beb\u00ea que recebeu a infus\u00e3o de zolgensma em Bras\u00edlia<\/strong><\/em>

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EMO\u00c7\u00c3O<\/strong>\u00a0\u2014 Millena Brito, m\u00e3e da beb\u00ea que recebeu a infus\u00e3o em Bras\u00edlia (DF), descobriu o diagn\u00f3stico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. “\u00c9 emocionante, porque a gente nunca perde a esperan\u00e7a como m\u00e3e. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de m\u00e3e vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”, afirmou Millena, emocionada.

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Com a garantia do acesso ao medicamento, as crian\u00e7as poder\u00e3o ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Governo Federal \u00e9 atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e est\u00e3o sendo encaminhados, come\u00e7ando por estes dois atendimentos.

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INTERVEN\u00c7\u00d5ES<\/strong>\u00a0\u2014 Embora a AME n\u00e3o tenha cura, as terapias dispon\u00edveis ajudam a estabilizar sua progress\u00e3o. Al\u00e9m do zolgensma, de dose \u00fanica, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso cont\u00ednuo, que atuam para evitar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Sem essas interven\u00e7\u00f5es, essas crian\u00e7as enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem recebe o zolgensma n\u00e3o precisa receber outra terapia para AME.

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COMO TER ACESSO<\/strong>\u00a0\u2014 As fam\u00edlias devem procurar um dos 36 servi\u00e7os especializados em doen\u00e7as raras do SUS. Um m\u00e9dico realizar\u00e1 a avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica da crian\u00e7a e, caso os crit\u00e9rios de elegibilidade sejam atendidos, o processo de solicita\u00e7\u00e3o da terapia ser\u00e1 iniciado.

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Dos 36 servi\u00e7os, 31 j\u00e1 est\u00e3o aptos a realizar a infus\u00e3o da terapia g\u00eanica \u2014 sendo 22 j\u00e1 habilitados e nove em fase de capacita\u00e7\u00e3o. Os servi\u00e7os est\u00e3o dispon\u00edveis em Alagoas, Cear\u00e1, Goi\u00e1s, Minas Gerais, Par\u00e1, Paran\u00e1, Pernambuco, Piau\u00ed, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, S\u00e3o Paulo e no Distrito Federal.

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Nos estados que ainda n\u00e3o contam com servi\u00e7os habilitados para a infus\u00e3o, o acordo garante, al\u00e9m do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar respons\u00e1vel.

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ACOMPANHAMENTO<\/strong>\u00a0\u2014 As crian\u00e7as que recebem o zolgensma ser\u00e3o acompanhadas clinicamente at\u00e9 os cinco anos de idade pelo servi\u00e7o de refer\u00eancia respons\u00e1vel pela infus\u00e3o. Esse processo est\u00e1 alinhado com o Protocolo Cl\u00ednico e com o Acordo de Compartilhamento de Risco. Ap\u00f3s a infus\u00e3o, o paciente deve permanecer internado por no m\u00ednimo 24 horas, sob observa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica cont\u00ednua.

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AVAN\u00c7OS<\/strong>\u00a0\u2014 Incorpora\u00e7\u00f5es como a do zolgensma mostram a capacidade do SUS em absorver terapias que envolvem alta complexidade. A ado\u00e7\u00e3o do modelo de compartilhamento de risco \u00e9 uma alternativa para aquisi\u00e7\u00e3o de medicamentos de alt\u00edssimo custo e cujos resultados requerem mais evid\u00eancias cient\u00edficas.

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Como vai funcionar o pagamento pelo governo:<\/strong><\/p>\n